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(聲明:刊用《中國(guó)新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書(shū)面授權(quán))
相對(duì)于中國(guó)400萬(wàn)白血病患兒家庭來(lái)說(shuō),李貴樹(shù)是幸運(yùn)的。在一個(gè)偶然的機(jī)遇下,他的家庭得到了上至共和國(guó)總理下至慈善人士的援手。受制于中國(guó)社會(huì)福利的發(fā)展現(xiàn)狀,對(duì)小李瑞的救治尚不能成為一個(gè)可廣泛復(fù)制的樣本,但從當(dāng)?shù)卣噲D借此設(shè)立大病兒童救助機(jī)制的規(guī)劃中,我們已經(jīng)看到了一顆石子蕩起的漣漪
本刊記者 / 周華蕾(發(fā)自河北蔚縣)
“窩囊廢”
李貴樹(shù)發(fā)現(xiàn)娃娃不對(duì)勁,是2008年4月的一個(gè)下午。
當(dāng)時(shí),他剛拾掇完莊稼地,1歲的兒子李瑞看上去不乖。原來(lái)紅撲撲的臉蛋罩上了蠟黃色,嘴唇發(fā)黑,身體軟綿綿地東倒西歪。
大概感冒了,李貴樹(shù)習(xí)慣性地這樣想。李貴樹(shù)一家五口人:夫妻倆,兩個(gè)兒子,還有75歲的耳聾母親。
李貴樹(shù)是河北蔚縣草溝堡鄉(xiāng)的村民。打他出生以來(lái)就住在石頭山上的石屋子里,盡管一間側(cè)屋的梁子已經(jīng)明顯向右傾斜,因?yàn)槭诸^緊,他也懶得修葺。
李貴樹(shù)覺(jué)得,農(nóng)村人的生命強(qiáng)勁得如疾風(fēng)勁草,活了36年,他沒(méi)有得過(guò)啥大病。
這天下午,他繞到屋后的村主任家,給孩子要了一盒說(shuō)不上名字的感冒藥。60歲的村主任王敬,是李貴樹(shù)的岳父。
王敬在高莊子村當(dāng)了30年的村主任,也是村里唯一的“半農(nóng)半醫(yī)”,十多年來(lái),他總是一頂藍(lán)色前進(jìn)帽,一身暗黑色的中山裝,閑著的時(shí)候,把雙手籠在袖里。
蔚縣草溝堡鄉(xiāng)是個(gè)典型的華北農(nóng)村,清一色的石屋子,再用黃泥糊一層。王敬的祖屋是一焦黃的三室平房,中間是廚房,屋子正中央貼一張毛澤東的海報(bào)。左手臥室,右手藥房。兩個(gè)過(guò)頭高的小木柜,掌管著300多位村民的農(nóng)村合作醫(yī)療和日常藥品。
王敬斷斷續(xù)續(xù)給外孫開(kāi)了兩個(gè)月的感冒藥,“小兒氨酚烷胺顆!薄
藥三天兩頭吃著,李貴樹(shù)也隔三岔五為兒子叫魂——睡覺(jué)以前,他用一塊紅布鋪在地上,放上李瑞的小衣服,扯著嗓門(mén)叫三遍:“孩子,回來(lái)吧,行爸爸這兒來(lái)吧!”然后連布帶衣,擱到李瑞身上。
這是幾個(gè)世紀(jì)以來(lái),彌散在華北鄉(xiāng)村的傳統(tǒng)巫術(shù),也是李貴樹(shù)的祖祖輩輩們最常用的醫(yī)療方式之一。對(duì)于一些久病不愈的人,他們相信是“招了邪”。
于是,病人的家人大聲向老天爺祈求憐憫,解除惡魔纏身。
但這次,洋方法和土方法都用了,李瑞的病仍不見(jiàn)起色,一天天地癡眉耷眼下去。
李貴樹(shù)揣上家里的所有積蓄——1300元錢(qián),抱上兒子就上了張家口。在河北北方學(xué)院第三附屬醫(yī)院,醫(yī)生確診,李貴樹(shù)的兒子是急性淋巴細(xì)胞白血病。
突如其來(lái)的化驗(yàn)結(jié)果,讓這個(gè)乏力的家庭措手不及,“哭成了一鍋粥”。
在這個(gè)缺錢(qián)不缺病的鄉(xiāng)旮旯,“白血病”從來(lái)家喻戶(hù)曉。大伙都說(shuō),“這是個(gè)治不好的病!
高莊子村是個(gè)上不沾天、下不著地的深山坳。這里離縣城70公里,中間有綿延的大南山脈阻隔。一年里,平均氣溫接近零下3度,十年九旱,地里種的盡是土豆、莜麥、胡麻和小白菜。餓不死,但吃不飽。
在擁有51個(gè)行政村的草溝堡鄉(xiāng),這個(gè)交通阻塞、常年結(jié)冰的村子并不起眼。這里自給自足的人們,一年到頭重復(fù)吃著酸菜就莜麥面,連新鮮蔬菜都難得見(jiàn)上。
這樣的村子若有似無(wú)地游離在中國(guó)市場(chǎng)體系的末梢,單一的傳統(tǒng)的耕作方式注定了它的貧窮和落后。
李貴樹(shù)家有五六畝地,基本上靠天吃飯。他是個(gè)胡子拉碴的高大漢子,瘦長(zhǎng)的面孔漆黑。20歲出頭那會(huì)兒,曾經(jīng)下過(guò)煤窯。蔚縣是著名的礦產(chǎn)地,李貴樹(shù)在周邊小煤窯干了兩三年。李貴樹(shù)現(xiàn)在聽(tīng)到礦難就后怕,他想起黑漆漆的洞窟,要不是當(dāng)年腰椎出了問(wèn)題,興許自己就該被埋在里面了。
當(dāng)建筑工人是高莊子村勞務(wù)輸出的另一條路。2005年,李貴樹(shù)到張家口幫別人蓋房子,運(yùn)輸石灰途中,檢查水箱時(shí)他不慎右手觸到了發(fā)動(dòng)機(jī),農(nóng)用拖拉機(jī)的皮帶飛轉(zhuǎn)著,吞掉了他的中指和食指。
顛簸的生活只為李貴樹(shù)帶來(lái)一張過(guò)早衰老的臉,和有些斑白的頭發(fā)!八\(yùn)氣背,干啥啥不順,”高莊子村里,總是聚在磨面坊前聊天的男人們說(shuō)。丈母娘為此對(duì)李貴樹(shù)抱怨連連,“我女兒命苦,嫁了個(gè)窩囊廢,天天吃不好穿不好,跟著受罪!
無(wú)底洞
李貴樹(shù)一路走低的運(yùn)勢(shì),在小兒子李瑞患上白血病住院以后,幾乎跌至谷底。
那些日子,李貴樹(shù)的妻子王志華和大兒子李峰在張家口照料李瑞,一個(gè)做飯,一個(gè)陪護(hù),晚上三個(gè)人擠一張病床。李貴樹(shù)就留在家里,四處“拆伙錢(qián)”(方言:借錢(qián))。
借錢(qián)的滋味,就像是鈍刀子割肉。
明天該向誰(shuí)借錢(qián)?這是李貴樹(shù)每個(gè)晚上最犯愁的事情。明知大家都窮,還不得不硬著頭皮東拼西湊。想起病怏怏的孩子,炕上的李貴樹(shù)胸口堵著大石頭,睡不著,一宿一宿地掉眼淚。
高莊子村的固定人口不到400人。最富的是放羊人,年收入也就兩三千,多出村里人均收入一倍,但這活太累,每天跟在一群羊蹄子后頭,灰頭土臉的。
村里人都可憐李貴樹(shù),但除了拆個(gè)一兩百,也只能陪他一起嘆氣,各家都有難念的經(jīng)。
但凡有點(diǎn)親緣關(guān)系的,李貴樹(shù)都借遍了。條件好的兄弟,三五千。旁系親屬,只能借到五六百,再遠(yuǎn)的,就更少了。
為了節(jié)省路費(fèi),他在蔚縣縣城辦了銀行卡,三百、五百地往醫(yī)院打。很快,李貴樹(shù)已經(jīng)向30多個(gè)人借了6萬(wàn)多元。他把這些人名和金額小心翼翼地記在軟皮本上。
他想過(guò)下煤窯還債,這是他所能想到來(lái)錢(qián)最快的辦法。但這半年,蔚縣的小煤窯在2008年“7·14”蔚縣礦難瞞報(bào)事件后,一個(gè)不落地關(guān)閉了,“大煤窯沒(méi)有關(guān)系去不了”。
除了親戚,唯一的辦法就是向政府求助。
提出申請(qǐng)以后,蔚縣民政局補(bǔ)助了他2000元,草溝堡鄉(xiāng)政府補(bǔ)助了500元,農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)了1.2萬(wàn)元。
按照《河北省新型農(nóng)村合作醫(yī)療診療項(xiàng)目補(bǔ)償規(guī)定(試行版)》,張家口市超過(guò)1500元起付線的住院費(fèi)可以報(bào)銷(xiāo)50%,但李瑞所需的藥物許多在自費(fèi)之列,“血不報(bào),板兒(指血小板)不報(bào),營(yíng)養(yǎng)藥不報(bào)⋯⋯”
而治療一個(gè)白血病患者的費(fèi)用在20萬(wàn)~70萬(wàn)不等。對(duì)李貴樹(shù)而言,這是一個(gè)無(wú)底洞。
2008年9月,李瑞結(jié)束了三個(gè)月的療程,回到家里。他的哥哥李峰沒(méi)有再去學(xué)校!袄罘鍖W(xué)習(xí)成績(jī)賴(lài),不讀書(shū)是他自己說(shuō)的,他說(shuō)要打工掙錢(qián)給弟弟治病!崩钯F樹(shù)撓著頭說(shuō)。
李貴樹(shù)的學(xué)歷是小學(xué)三年級(jí),“不想讀就沒(méi)讀了”,至今不大識(shí)字。他搞不清楚輟學(xué)的兒子到底在念小學(xué)幾年級(jí),他對(duì)這些并不在意。
2009年春節(jié),李貴樹(shù)一家人久違地吃上了豬肉。這是他們家僅有的一頭豬,準(zhǔn)備養(yǎng)了賣(mài),去年11月份,豬莫名其妙地死了,400塊錢(qián)打了水漂。李貴樹(shù)沒(méi)多想,就把它宰了一直擱在灶頭,正好過(guò)了個(gè)“喜慶”的年。
正月十五后,16歲的李峰去河北保定一家餅干廠打工,每個(gè)月400元。
李貴樹(shù)夫婦則賣(mài)掉了800斤胡麻,湊到2200元,領(lǐng)著孩子上天津復(fù)查。聽(tīng)縣城里的人說(shuō),天津血液病研究中心是最好的。對(duì)從來(lái)沒(méi)有到過(guò)大城市的李貴樹(shù)來(lái)說(shuō),外面的世界就是萬(wàn)花筒,一不留神就走丟了。他特地叫上了姐夫楊正魁,“好歹有個(gè)說(shuō)理的人”。
李貴樹(shù)滿(mǎn)以為,孩子這段時(shí)間臉色紅潤(rùn)多了,大概是病好了。
2月16日,天還沒(méi)亮,李貴樹(shù)一家人就來(lái)到醫(yī)院排隊(duì)掛號(hào)。撇去路費(fèi)、住宿費(fèi),李貴樹(shù)身上的現(xiàn)金是1700元。在交費(fèi)處,他一下子蒙了——孩子的腰穿檢查需要2160元。
還是回家吃偏方吧。聽(tīng)人說(shuō),黃鼠狼肉和人胎盤(pán)能治白血病。李貴樹(shù)下定決心。他已經(jīng)沒(méi)有任何辦法了,連哭都哭不出來(lái)。
時(shí)間是上午10點(diǎn)過(guò)。李貴樹(shù)夫婦和楊正魁在醫(yī)院拐角處的小館子點(diǎn)了三份5塊錢(qián)的炒餅。到天津兩天,他們每天一頓飯,或者兩頓飯,就認(rèn)炒餅,“其他東西太貴了!
11點(diǎn),他們來(lái)到天津火車(chē)站,買(mǎi)了三張當(dāng)晚九點(diǎn)多的返程火車(chē)票。他們需要在這里等待十個(gè)小時(shí)。周?chē)鮼?lái)攘往,他們誰(shuí)也沒(méi)有說(shuō)話,在候車(chē)室里枯坐著,看著熟睡的孩子發(fā)呆,像是漂浮在沒(méi)有時(shí)間的海面上。
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