對(duì)他說(shuō)話，他充耳不聞，逗他嬉戲，他眼光空洞……這是一個(gè)孤獨(dú)癥小男孩的形象。據(jù)悉，北京兒童孤獨(dú)癥的發(fā)生率為1.53%。，即平均每2000名兒童中，就有約三名孤獨(dú)癥患兒。孤獨(dú)癥患兒家庭面臨著無(wú)力承擔(dān)巨額康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用、孩子上學(xué)無(wú)門等難題。日前，記者隨提出“為未成年孤獨(dú)癥患兒提供康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)助”建議的市人大代表鐵偉，走進(jìn)孤獨(dú)癥兒童康康的家庭。

　　家長(zhǎng)疾呼

　　誰(shuí)能來(lái)教教我的孩子？

　　交流難：行為刻板 十齡童吐字不清

　　日前，記者隨鐵代表來(lái)到位于回龍觀地區(qū)的康康家。剛進(jìn)門，10歲的康康就出乎意外地上來(lái)熱情打招呼，雖然吐字不清，但能聽得出是在說(shuō)“鐵叔叔好，阿姨好”，一連說(shuō)了幾遍。

　　康康的媽媽鄒女士說(shuō)，康康不明白什么是害羞，也不知道和陌生人有距離感，教他見到客人要有禮貌打招呼，他就記住了。行為刻板是孤獨(dú)癥兒童的特征之一�！叭绻�我教他回到家要摘圍巾、脫手套，以后他回家絕不會(huì)先脫手套后摘圍巾。”

　　康康還存在語(yǔ)言和交流障礙。“你向他微笑，他根本讀不懂是什么含義，不知道諷刺、尷尬都是什么意思�！编u女士擔(dān)心地說(shuō)，“將來(lái)他如何生活、如何工作？真不知道誰(shuí)來(lái)管他。”

　　上學(xué)難：就讀幼兒園 半年就被勸退

　　康康3歲就被發(fā)現(xiàn)得了孤獨(dú)癥。醫(yī)生說(shuō)，讓孩子有所好轉(zhuǎn)的辦法就是進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。“想找一個(gè)康復(fù)機(jī)構(gòu)并不容易，當(dāng)時(shí)帶著孩子跑到青島一家康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)了2年，后來(lái)到北京海淀一家康復(fù)機(jī)構(gòu)不到一年，因?yàn)橐稽c(diǎn)小矛盾就把孩子開除了�！闭f(shuō)到這里，鄒女士哽咽了。到了上幼兒園的年齡，孩子被送到幼兒園剛一天，老師就告訴他們不能再教康康了，“當(dāng)時(shí)我們哭著求他們，最后總算留了下來(lái)，可不到半年還是勸退了�！�

　　現(xiàn)在，康康在一家鄉(xiāng)村小學(xué)上二年級(jí)�！拔覀兲貏e希望他能在正常學(xué)校上學(xué)，這樣對(duì)他康復(fù)、更好地融入社會(huì)都有好處，可沒(méi)人愿意收留他們，以后上初中、高中，甚至想讓他上大學(xué)又該怎么辦？”肖先生無(wú)奈地說(shuō)。

　　康復(fù)難：付不起費(fèi)用 孩子被鎖家中

　　肖先生向鐵代表訴說(shuō)，康康的高額康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用讓家里無(wú)力負(fù)擔(dān)，無(wú)奈之下他辭職經(jīng)商，現(xiàn)在每個(gè)月請(qǐng)人陪讀、上康復(fù)課等費(fèi)用要數(shù)千元，“孤獨(dú)癥兒童家庭大多貧困，沒(méi)有能力管的就干脆鎖在屋里，家長(zhǎng)因此患抑郁癥的不在少數(shù)。”

　　現(xiàn)狀解析

　　不足一成患兒接受康復(fù)訓(xùn)練

　　據(jù)鐵代表了解，近年來(lái)兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率在我國(guó)持續(xù)上升，2004年市殘聯(lián)與市衛(wèi)生局在本市18個(gè)區(qū)縣進(jìn)行了0至6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查，兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率為1.53%。，據(jù)此推算，本市約有3000名孤獨(dú)癥兒童。2007年3月1日本市實(shí)施的《精神衛(wèi)生條例》中，“精神殘疾”的定義首次涵蓋了孤獨(dú)癥。目前，國(guó)內(nèi)外尚未找到可以治愈孤獨(dú)癥的藥物，患兒康復(fù)主要依賴康復(fù)訓(xùn)練，一旦錯(cuò)過(guò)最佳時(shí)期，康復(fù)效果差。而據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，目前全市專門進(jìn)行兒童康復(fù)訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)僅有7家。

　　代表建議

　　學(xué)校錄取孤獨(dú)癥兒童應(yīng)獲補(bǔ)助

　　鐵代表表示，除已經(jīng)提交的建議外，他將繼續(xù)向有關(guān)部門提出建議，明確將孤獨(dú)癥患兒作為殘疾兒童列入補(bǔ)助對(duì)象，明確補(bǔ)助數(shù)額；參照單位錄用殘疾人補(bǔ)助標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)于錄取孤獨(dú)癥兒童的學(xué)校給予補(bǔ)助；研究建立針對(duì)孤獨(dú)癥患者的福利機(jī)構(gòu)，解決他們的安置問(wèn)題。

　　權(quán)威回復(fù)

　　市殘聯(lián)：

　　孤獨(dú)癥兒童將獲康復(fù)補(bǔ)助

　　市政府近幾年都會(huì)將殘疾兒童康復(fù)納入實(shí)事項(xiàng)目，免費(fèi)送300名貧困智障、癱瘓和孤獨(dú)癥兒童入住專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練。去年，市殘聯(lián)聯(lián)合其他部門在調(diào)研基礎(chǔ)上，起草了《北京市殘疾少年兒童康復(fù)補(bǔ)助辦法》，擬對(duì)在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)接受康復(fù)訓(xùn)練的殘疾兒童，包括孤獨(dú)癥患兒在內(nèi)，每月每人給予一定數(shù)額的補(bǔ)助，享受最低生活保障及城市重殘人生活補(bǔ)助家庭的殘疾兒童將免費(fèi)在指定康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行訓(xùn)練，該辦法預(yù)計(jì)今年6月左右出臺(tái)。