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    北京自助透析患者:我們只想悄悄地活著(組圖)
2009年04月10日 08:42 來源:廣州日報 發(fā)表評論  【字體:↑大 ↓小
和病友在一起,李麗丹開心多了
魏強(qiáng)向記者展示入股合同書
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  近日,由魏強(qiáng)等10名尿毒癥患者在北京市通州區(qū)白廟村建立“自助透析室”,經(jīng)媒體報道后受到廣泛關(guān)注。此后,北京市通州區(qū)衛(wèi)生部門發(fā)出通告表示,由于未取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》的衛(wèi)生行政許可而從事血液透析的活動,對“自助透析室”予以取締。

  眼下,自助透析室使用的“二手”透析機(jī)已被搬走,10位尿毒癥患者被接到附近的宋莊醫(yī)療所進(jìn)行體檢。對于同意返鄉(xiāng)治療的患者,相關(guān)部門將會為其提供返鄉(xiāng)火車票,而因有實(shí)際困難確實(shí)不能返鄉(xiāng)的患者,將安排到指定的醫(yī)院接受治療;颊呶簭(qiáng)在接受本報記者采訪時表示,希望有關(guān)部門能夠盡快和其家鄉(xiāng)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行協(xié)商,讓他們在自己的經(jīng)濟(jì)能力所能承受的范圍內(nèi)接受治療,但如果回到家鄉(xiāng)也無力承擔(dān)高昂的透析費(fèi)用,他寧愿選擇繼續(xù)留在北京。

  《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的意見》已于日前向社會公布,對于像魏強(qiáng)這樣患有特殊疾病、需要長期接受治療,且治療費(fèi)用高昂的患者來說,新的醫(yī)改方案到底能否緩解加諸他們身上的經(jīng)濟(jì)壓力?專家表示,要解決這種重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用問題,除了加大醫(yī)療保障投入力度,為特殊的重大疾病建立醫(yī)療保障基金,恐怕沒有更多的路可以選擇。

  北京市通州區(qū)白廟村位于北京和河北的交界處,是最東邊的一個村子,距離東三環(huán)有約35公里路程。每輛車開過,都會在初春的干燥空氣里揚(yáng)起漫天塵土。10位尿毒癥患者自建的“自助透析室”就隱在這小小的村子里。

  接受“自助透析”已4年

  推開油漆斑駁的綠色大門,是一個小小的農(nóng)家院落,東邊四間房,西邊四間房。東邊的房子里擺著血液透析機(jī)、用來掛輸液瓶的鐵架、輸液瓶和藥品,每天都有三四個病友到這里進(jìn)行血液透析。

  開啟了的血液透析機(jī)一刻不停地忙碌著,針從動脈扎進(jìn)去,血從動脈涌向一個透明的塑料管,迅速地流動著,水處理機(jī)產(chǎn)生的純凈水和透析液混合起來,清除掉血液中的毒素,經(jīng)過反復(fù)過濾后,干凈的血再流回去。在那張簡陋的小床上,他們一躺就是5個小時。

  在這里做透析最久的魏強(qiáng)說,“5個小時能維持1~2天的良好狀態(tài),如果不做透析,我們當(dāng)中的絕大多數(shù)人撐不到10天就有生命危險!北M管機(jī)器老舊,條件和療效也不及醫(yī)院,但在魏強(qiáng)和病友們看來,這是目前維持生命的唯一選擇。

  魏強(qiáng)的家鄉(xiāng)在內(nèi)蒙古四子王旗,患病前的他一直做小生意。1997年知道自己患上腎病后,他放棄了所有的工作,“13年里,除了花錢看病,啥都沒干!

  2002年,他幾乎跑遍了北京所有的大醫(yī)院,病情卻一直未有好轉(zhuǎn)。2005年,腎炎轉(zhuǎn)化成為尿毒癥。治療只有兩個方法,要么換腎,要么進(jìn)行血液透析,剛開始一周一次,最后轉(zhuǎn)化為2天一次。

  魏強(qiáng)的家在內(nèi)蒙古的大山里。如果要進(jìn)行血液透析,必須到120公里以外的醫(yī)院去。冬天大雪封山,只能待在家里等待來年春暖花開。對他來說,回家無異于等死。為了活下去,他選擇到北京。

  在奔波中魏強(qiáng)已經(jīng)花去了10多萬元,這些錢絕大部分是父母給的。弟弟在部隊上班,婚前一個月2000多元的工資幾乎全部寄到北京。魏強(qiáng)說,醫(yī)院一次透析需要約480元,根據(jù)他的病情,現(xiàn)在一個月要透析10次以上。照此計算,一個月需要至少5000元,而在家鄉(xiāng)務(wù)農(nóng)的父母,一年的收成也僅8000元。

  2005年年底,魏強(qiáng)偶爾從病友那里得到一個消息,一名叫王新陽的病友打算自己購買機(jī)器自助透析,“剛開始,我們希望向他們學(xué)習(xí),湊錢買一臺機(jī)器做透析,后來他們同意讓我們加入。”于是魏強(qiáng)在“自助透析室”一治就是4年。

  一個病人拖垮一家人

  加入“自助透析室”的10位病友,都像魏強(qiáng)這樣,因?yàn)閷?shí)在承擔(dān)不起醫(yī)院高昂的醫(yī)療費(fèi)用,才選擇進(jìn)行自助透析。

  28歲的王新陽是發(fā)起人。2002年夏天,即將警校畢業(yè)的他患上了尿毒癥;經(jīng)過了一年的治療后,打算自己買一臺透析機(jī)。和病友商量好后,開始各自籌錢,一臺新的透析機(jī)要20多萬元。

  新的不行,那就買舊的吧,只要能活下去。聽說有人轉(zhuǎn)讓兩臺舊的透析機(jī),王新陽當(dāng)即就去聯(lián)絡(luò)購買。經(jīng)過半年的艱苦談判,30萬元終于講到18萬元,被他和另外兩位病友買了下來。

  “自助透析室”建起來的消息很快吸引了其他病友的關(guān)注,23歲的李麗丹是其中之一,她在10位病友中最年輕。

  2006年7月,一向健康的李麗丹總是感冒,并且常在早晨醒來的時候出現(xiàn)浮腫。舅舅帶著她在老家山西長治做檢查,化驗(yàn)結(jié)果顯示,她患上了尿毒癥。

  倔強(qiáng)的父親李紅剛和妻子扔下了家中的田地,決定帶女兒上北京看病。懂事的兒子中斷了中專學(xué)業(yè),要來北京打工。女兒確診的那天,李紅剛依然記得非常清楚——2006年7月12日在北京301醫(yī)院,“腦袋嗡的一聲,當(dāng)時就懵了!

  臨行前,李紅剛向親朋好友們湊了9萬元錢,到處求醫(yī)問藥治療,還不到半年就基本花完了。他和妻子到工地打起了零工,兒子在燕郊找到了一家工廠打工,但全家2000多元錢的收入還不夠女兒一個月在醫(yī)院做透析的開銷。

  一個很偶然的機(jī)會,李紅剛在網(wǎng)上知道有“自助透析室”,他立刻從家里湊了兩萬元入股!艾F(xiàn)在一次透析的費(fèi)用只要100元錢。”他說,這能救女兒的命。

  10位進(jìn)行自助透析的病友基本都沒有穩(wěn)定的收入來源,大部分人依靠家里的資助維持開支,有些病友只能依靠撿垃圾、收破爛、開三輪謀生!暗昧诉@個病,能干成啥?”魏強(qiáng)紅著眼睛說,一個月有10多天要固定進(jìn)行透析,其他的日子萬一身體不舒服就要臥床休養(yǎng)。

  去年9月以后,受金融危機(jī)影響,李紅剛所在的單位裁員,他被“裁”了。他從此東跑西顛地打零工、干苦力。到京三年,全家人沒買過一件新衣服,從前愛上網(wǎng)的兒子很少再去網(wǎng)吧了。

【編輯:王賽特

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